Vivre avec la maladie

Témoignage : Clémence,
la cardiomyopathie hypertrophique

Clémence, 24 ans est atteinte d'une cardiomyopathie hypertrophique. Elle nous raconte... 

Je m’appelle Clémence, j'ai 24 ans et je suis née prématurément à 7 mois, le 13 Mars 1995, avec une maladie génétique assez rare, dite « la cardiomyopathie hypertrophique », qualifiée aussi d’obstructive. Il s’agit du gêne Myh7 (chaîne lourde de la myosine) détecté chez moi, qui en est l’ultime responsable. Dans mon cas, la paroi séparant le ventricule gauche du ventricule droit « le Septum », était beaucoup plus épaisse que la normale ; grossissant au fil du temps, le risque était un blocage à la sortie du coeur. Ce type de pathologie est la cause première de mort subite chez les jeunes de moins de quarante ans.

Les premiers symptômes

Suivie par les cardiologues régulièrement depuis la naissance, avec traitement de bêtabloquants dès le plus jeune âge, c’est seulement à quinze ans, que sont apparus les premiers symptômes de la maladie et, au cours d’une séance de volley (palpitations extrêmes, asthénies, dyspnée d’effort, douleurs dans la poitrine, voile noir devant les yeux, fibrillation auriculaire). C’est à ce moment-là, et étant donné l’ampleur de « l’hypertrophie septale majeure 33 mm », qu’une opération lourde, rare et délicate, à coeur ouvert, fut nécessaire, sous CEC (circulation extracorporelle) : « la myomectomie cardiaque », afin de retirer une partie du muscle cardiaque responsable de l’obstruction.

L'intervention

Après une longue préparation au CHU de Montpellier, l’intervention aura duré environ douze longues heures (de 9h du matin jusqu’à 21h le soir) à l’hôpital de La Timone à Marseille. Sortie du bloc opératoire avec implantation d’un défibrillateur, à titre préventif et d’un pacemaker que je conserverai pour remédier à un bloc auriculo ventriculaire complet, toujours très risqué après l’intervention. L’opération s’est bien déroulée, perturbée huit jours après par une endocardite sévère sur sondes et boîtiers, infectés par une bactérie « pyocyanique ». Retrait des stimulateurs, réimplantation d’un autre pacemaker dans la paroi sous-ventrale, puis administration pendant six semaines d’un antibiotique puissant dans un service de rééducation du coeur à Hyères. Enfin, séjour post-opératoire à nouveau à Montpellier. On ne savait pas si j’allais pouvoir remarcher un jour et assurer l’indispensable du quotidien ; mais grâce à la volonté et à force d’y croire, j’y suis parvenue et, depuis je mène une vie presque normale, même si la maladie reste incurable.

La vie continue

Je fais des études de Philosophie, du sport en loisir (natation) et je milite dans des associations à la fois pour la Paix et le Coeur, estimant que les deux pouvaient se rejoindre dans une action commune. D’autre part, apparition récente de troubles au niveau du rythme cardiaque « tachycardie ventriculaire et auriculaire», entraînant une certaine appréhension, sachant que le risque de reprise de l’hypertrophie du muscle cardiaque n’est pas écarté. Si je maîtrise bien ma situation et vois l’avenir avec enthousiasme, je reste préoccupée par le fait que si j’ai des enfants, le risque qu’ils aient la même pathologie est de 50 %. Au cours de ces épreuves et devant l’inquiétude de mes parents, proches, amis et médecins, j’ai toujours gardé un bon moral et j’ai continuellement eu un relationnel des plus étroit, voire même affectif avec toutes les équipes médicales, sentiment toujours présent aujourd’hui. L’amour des uns et des autres que l’on me porte, me guide dans mes choix de la vie et bien entendu dans le combat que je mène depuis ma plus tendre enfance contre la cardiomyopathie ; croyez-moi, chers lecteurs , il est un antidote précieux car il peut nous aider à surmonter bien des épreuves… Alors ne le gaspillez point, sachez l’entendre, il saura vous le rendre... A celles et à ceux qui sont atteints de cette pathologie, qu’ils soient assurés qu’ils seront toujours pris en charge avec compétence et dévouement ; surtout, qu’ils ne se découragent pas, voient le présent et l’avenir, certes avec lucidité, mais surtout avec espoir ! La recherche progresse…

J’aurais voulu citer nommément les différents intervenants qui se sont occupés de moi et continuent pour certains, à savoir à Montpellier : ma cardiologue, le Docteur Sophie Guillaumont ; le Professeur Michel Voisin ; le Cardiologue Grégoire de la Villeon ; mon rythmologue le Professeur Jean-Luc Pasquié ; les infirmières Annie Auer et Amandine Marquina (à l’Institut St-Pierre à Palavas) et les Psychologues, en particulier Stéphanie Legras (St-Eloi) ; à Marseille, le Professeur Gilbert Habib ; le Dr Emilie Bastard, mais je veux surtout dire un grand merci à mon chirurgien, le Professeur Loïc Macé, qui, à la Timone, a réalisé avec réussite cette lourde opération.

Beaucoup d’autres ont compté à mes yeux, mais il est difficile de citer tout le monde. J’espère qu’ils ne m’en voudront pas.

A tous, je suis très reconnaissante de m’avoir permis de vivre, de vivre ma vie.

Un conseil à faire passer ? 

La cardiomyopathie hypertrophique et également d'autres types de cardiomyopathies peuvent progresser vers une insuffisance cardiaque, se traduisant par une incapacité du cœur à pomper suffisamment de sang pour répondre aux besoins de l'organisme. Cette dernière peut se rencontrer, hélas, dans bien d'autres situations : le plus souvent du a une hypertension artérielle, après un infarctus du myocarde, la sédentarité, l'alcool, le tabagisme, ou encore dans une maladie endocrinienne tel que le diabète.
L'insuffisance cardiaque peut intervenir à tout âge. Il s'agit d'un problème de santé grave et souvent mortel. C'est l'affaire de tous. Se révélant sous l'acronyme E.P.O.F : 

  • Essoufflement, 
  • Prise de poids, 
  • Oedemes, 
  • Fatigue.

N'attendons pas de ressentir ces symptômes pour agir ! Adoptons dans notre quotidien E.P.O.N : 

  • Exercice, 
  • Prendre son poids, 
  • Observance, 
  • Ne pas saler. 

Comme le disait Sénèque : « Hâte-toi de bien vivre et songe que chaque jour est à lui seul une vie ». 

  • Faire de l'exercice régulièrement, de façon modéré, tel que la marche à pieds, faire du vélo, de la natation, permet de se maintenir en forme, de lutter contre la fatigue et contribue ainsi à l'épanouissement et à la confiance en soi.
  • Maintenir un poids raisonnable, c'est avoir moins de charge à porter et être moins essoufflée. 
  • Aller voir rapidement son médecin traitant s'impose lorsque l'on constate toute anomalie. 

Prenez soin de vous, faite attention, soyez E.P.O.N, car l'important c'est d'exister !

 

Clémence GUALY - Montpellier




 

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Mis à jour le 12/06/2020