Bien vivre avec sa cardiopathie congénitale

CARDIOPATHIE CONGÉNITALE : LE CONSTAT

Les cardiopathies congénitales concernent 1 % des naissances en France soit 8 000 naissances par an. Elles se soignent de mieux en mieux, si bien que 85 à 90 % des enfants atteignent aujourd’hui l’âge adulte. Cependant ces patients ne sont pas guéris et peuvent avoir des complications cardiovasculaires. Ainsi, 30 %  d’entre-eux ont des troubles du rythme à l’âge adulte et 20 % développent une insuffisance cardiaque*. Ces 2 complications constituent les principales causes de mortalité des patients adultes avec une cardiopathie congénitale. L’insuffisance cardiaque est essentiellement due à des lésions cardiaques résiduelles malgré la chirurgie réalisée dans l’enfance. Ce sont par exemple des fuites des valves cardiaques résiduelles. Puisqu’il n’est pas possible de poser de prothèse valvulaire dans l’enfance (car le cœur grandirait mais pas la prothèse), nous sommes contraints de laisser une fuite d’une (des) valve(s) cardiaque(s). Au fil des années cela finit par développer de l’insuffisance cardiaque.

Les cardiopathies congénitales nécessitent, même si elles sont résolues dans l’enfance, un suivi tout au long de la vie du patient. Il y a quelques années, lorsque les enfants étaient opérés petits, les médecins disaient aux parents « il est guéri » et aucun suivi n’était mis en place. Maintenant nous insistons sur ce suivi, on prépare les adolescents à être autonomes, à prendre des décisions sur leur santé, à comprendre l’importance de leur suivi…

CARDIOPATHIE ET INSUFISANCE CARDIAQUE

Nous avons mis en place une étude nationale pour déterminer quel patient avec une cardiopathie congénitale va développer de l’insuffisance cardiaque, comment il est pris en charge par les cardiologues (traitement ou intervention, dans quel délai) et quel est son pronostic. Il n’existe pas d’étude de ce type en France ou à l’international.

Grâce au financement de la Fédération Française de Cardiologie nous allons étendre cette étude à 13 centres en France sur 2 ans, l’objectif est d’inclure 350 patients  pour créer un registre national. Le but de cette étude est de caractériser l’insuffisance cardiaque chez ces patients pour guider la prise en charge : diagnostiquer plus précocement, traiter plus efficacement pour améliorer leur qualité de vie et l’espérance de vie.

*Insuffisance cardiaque : le débit du cœur n’est pas suffisant par rapport à ce dont aurait besoin le patient.

Projet financé en 2016. 

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